Songül Yakışan
Türkiye’de sayıları 6,5 milyonu bulan nadir hastalık sahipleri ve aileleri yaşam hakkı ile bürokrasi arasında zorlu bir mücadele veriyor. Avukat Berkay Özdemir, 2020 yılından bu yana yürüttüğü hak arama mücadelesini ve sistemdeki tıkanıklıkları anlattı.
“Yüzme bilmeden okyanusa atladım”
Özdemir, 2020 yılından bu yana Ankara Barosu’na kayıtlı olarak serbest avukatlık yapan, özellikle sağlık ve ilaç hukuku alanlarında çalışan bir isim. Kariyerine ceza hukuku hedefiyle başlayan Özdemir’in yolu 2022 yılında nadir bir hastalığa sahip çocuğun davasıyla kesişmiş. Özdemir, o süreci şöyle anlatıyor:
“Hiçbir şey bilmeden ‘Belki güzel bir sonuç alırız’ diyerek yola çıktım. Yüzme bilmeden okyanusa atladığımı sonradan fark ettim. O davada birkaç gün içinde ilacın ücretsiz karşılanmasına ilişkin mahkeme kararı çıktı. O günden sonra telefonlarım susmadı. Bu artık sadece bir avukatlık pratiği değil, ‘ilaçsız çocuk kalmasın’ mottosuyla yürütülen bir hak arama mücadelesi.”
Anayasal hak ve sosyal devlet çelişkisi
Türkiye’de nadir hastalıkla doğan her çocuğun vatandaşlık bağıyla birlikte yaşam hakkına sahip olduğunu söyleyen Özdemir, Anayasa’daki çelişkiye dikkat çekiyor. Devletteki “imkânlar ölçüsünde sağlar” maddesinin SGK tarafından ödeme yapmamak için bir bariyer olarak kullanıldığını söyleyerek Sağlık Uygulama Tebliği’ni (SUT) eleştiren Özdemir şöyle konuşuyor:
“Karşımızda yamalı bohça hâline gelmiş, bazen hekimlerin bile anlayamadığı bir PDF dosyası var. SUT’ta yer almayan bir ilaç için 1 TL dahi ödenmiyor. Eğer bir birey bu yüzden ilaca erişemez ve vefat ederse bu durum tam anlamıyla hukuk eliyle gerçekleşenbir trajedi olur.”
Avrupa standartlarının gerisinde bir mevzuat
Türkiye’de henüz “nadir hastalık” tanımının bile bir regülasyon faaliyeti olarak yapılmadığını vurgulayan Özdemir, Nadir Hastalıklar Eylem Planı’nın bir hukuk metni olmadığını ve bağlayıcılığının bulunmadığını ifade ediyor. Tanı almanın yedi yıla kadar uzayabildiği bu süreçte Avrupa standartlarıyla kıyaslanamayacak kadar büyük bir mevzuat boşluğu bulunduğunu anlatıyor.
Nadir hastalıklarda en kritik hukuki enstrümanın “ihtiyati tedbir” olduğunu belirten Özdemir, yargıdaki belirsizliklere şu sözlerle değiniyor: “Bir dava 1,5 yıl sürüyor. Nadir bireyin bu kadar bekleme lüksü yok. Mahkemelerden aldığımız tedbir kararlarıyla ilaç hemen karşılanıyor. Ancak Anayasa Mahkemesi ve bazı üst mahkemeler son dönemde ‘tedbir verilmesine gerek yoktur’ diyerek bu hayati yolu tıkamaya başladı. Bir aile ‘davam hangi hakime düşer?’ kumarını oynamamalı; hukuki güvenlik ilkesi bunu gerektirir.”
SMA, gen terapileri ve valilik kampanyaları
Özdemir, SMA (Zolgensma) ve DMD gibi hastalıklar için yurt dışındaki gen terapilerine de değinerek, bu tedavilerin teknik olarak “ilaç” statüsünde görülmemesi nedeniyle dava yolunun tıkalı olduğunu, ailelerin valilik izinli kampanyalara mahkûm edildiğini söylüyor. Kampanya bitmeden vefat eden çocukların olması durumunda toplanan paraların akıbetinin hukuki bir muammaya dönüştüğünü de sözlerine ekleyen Özdemir, sistemin sadece hastaları değil devlet bütçesini de zarara uğrattığını belirterek çözüm önerisini şöyle açıklıyor:
“SGK kaybettiği davalar için avukatlara yüz milyonlarca lira vekâlet ücreti ödüyor. Bu kaynaklar davalara değil doğrudan ilaçlara aktarılmalı. Sağlık Bakanlığı bir ilaca onay veriyorsa tıp eğitimi almamış kişilerin ekonomik gerekçelerle ‘ödemiyorum’ demesi mantığa aykırıdır. Acilen bir ‘Nadir Hastalıklar Fonu’ oluşturulmalı.“
News
