Ömür boyu mücadele gerektiriyor: Serebral palsili hastalara verilen tedavi ve kamu destekleri yeterli mi?

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Ata Uysal Özen

Serebral palsi; doğum öncesi, sırası veya sonrasındaki beyin hasarları sonucu ortaya çıkan bir motor bozukluk. Hareket ve koordinasyon sorunlarına neden olan hastalık, Türkiye’de ortalama olarak her bin doğumdan 1-2’sinde etkili oluyor. Serebral palsililer, ömürleri boyunca mücadele ettikleri hastalık nedeniyle kesintisiz desteğe gereksinim duyuyor. Aileler ve uzmanlar, kamunun, özel fizik tedavi, eğitim ve diğer rehabilitasyon olanaklarını genişletmesini talep ediyor.

Serebral palsi hastaları, ömür boyu rehabilitasyona gereksinim duyuyor. En önemli gereksinimleri ise fizik tedavi. 16 yaşına kadar olan çocuklar yıllık 90, 16 yaşından büyük olanlar ise 30 seans ücretsiz özel fizik tedavi alabiliyor. Aileler ve uzmanlar, resmi sağlık sunucusu tarafından sağlanan hakların özel kurumları da kapsamasını ve seans sınırlamasının kaldırılmasını talep ediyor. Kendi olanaklarıyla özel fizik tedavi almak veya diğer rehabilitasyon olanaklarından yararlanmak isteyenler ise yüklü faturalar ödemek zorunda kalıyor.

Saime Demir

Saime Demir, serebral palsi hastası bir çocuğun annesi. Çocuğunun 16 yaşından sonra özel kurumlardaki fizik tedavi hakkının 30 seansa düşmesi nedeniyle daha az terapi almak durumunda kaldıklarını belirtiyor. Ekstra fizik tedavi masraflarını karşılamakta zorlandıklarını ifade eden Demir, özel kurumlardaki fizik tedavi hakkında sınırlama olmasına tepkili. 9. Köy’e konuşan Demir, tedavi sürecinde yaşadıklarını şöyle anlattı:

“Haftada 3 gün gidiyorduk, şimdi 2’ye düşürdük. Benim en çok canımı sıkan, üzüldüğüm yer o oldu. Yaşamayan bilmez ancak yaşayan bilir. Oğlum şimdi liseye başladı. Ben her gün ihtiyaçları için onunla birlikte gidiyorum. Eşimi de kaybedeli neredeyse 10 sene oluyor. Tek başıma olunca her şeyde zorlanıyorum. Özel eğitim rehabilitasyon dışında, 16 yaşına kadar senelik 90 seans alabiliyorduk ancak şimdi 30 seansa düştü. Sınır konulacak hasta değil ki bu hastalar. Bir benim çocuğum değil herkesin çocuğu için öyle. Sınır koyulmaması lazım. Devletimiz sağ olsun güzel destekler var. Ancak özel kurumlarda fizik tedavi hakkında sınır olmasa çok daha iyi çünkü buralardaki imkânlar daha iyi oluyor.”

“Sınırlı sayıda seans hakkı, çözüm odaklı bir yaklaşım değil”

Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği (SHUDER) İstanbul Şube Yöneticisi Hıdır Yıldız, devletin rehabilitasyon ve özel sağlık kurumlarında tanıdığı hakların geliştirilmesi gerektiğini ifade etti. Özel eğitim koşullarıyla birlikte sosyal politikaların güçlendirilmesinin önemini vurgulayan Yıldız, “Hele bir de ekonomik yoksunluğu varsa ailelerin bu ücretleri karşılayabilme şansları yok. Özeldeki seans kotaları ne kadar artırılırsa çocuklar için o kadar olumlu katkıları olur” dedi.

Özel kurumlarda 16 yaş üzeri için senelik 30 seans fizik tedavi hakkı tanındığını belirten Yıldız, “16 yaş altı içinse bu haklar 30+30+30 şeklinde 90 seans olmak üzere farklı bir kapsama sahip. Cerrahi müdahale gerektiyse bir 30 seans daha talep edilebiliyor. Kamuya bağlı özel eğitim rehabilitasyon kurumlarında ise sene boyunca haftada iki seans hak tanınıyor” diye konuştu.

Seans sayılarının haftada 2 kez 45’er dakikayla sınırlandırıldığını ve bunun da çözüm odaklı bir yaklaşım olmadığını vurgulayan Yıldız, “Çünkü o çocuğun ihtiyacını belirleyecek olan onunla çalışacak olan fizyoterapist, çocuk terapisti, sosyal hizmet uzmanı ve psikolog gibi profesyonellerdir” görüşünü dile getirdi.

Yıldız, özel gereksinimli bireylere yönelik korumalı işyeri ve atölyelerde çalışabileceğini ancak Türkiye’de, bu tür çalışma
ortamlarının oluşturulmadığına dikkat çekti ve ekledi: “Oysa becerilerine uygun şeyler üretmeye başladıklarında toplum içine katılımları artar, değer algıları değişir. Ama maalesef şu an hiçbiri yok.”

Ecem Pehlivanoğlu

“Her gün fizik tedaviye ihtiyaçları var”

Uzman Fizyoterapist Ecem Pehlivanoğlu, serebral palsinin beyindeki motor bozukluğa karşı sürekli bir mücadele gerektirdiğini belirterek hastaların her gün fizik tedaviye ihtiyaç duyduğunu vurguladı. Çoğunlukla devlet hastanelerinde fizik tedavinin taşeronlara
verilmesiyle özel kurumlar arasında bir rekabet oluştuğuna dikkat çeken Pehlivanoğlu şöyle devam etti: “Hastanın neye ihtiyaç duyduğu da önemli. Belki robotik cihaza belki yürüme egzersizine ihtiyaç duyuyor olabilir. Belki uzay tedavi dediğimiz kafes terapisine duyabilir. Herkes bana gelsinler diye daha iyi olanaklar sunmaya çalışıyor. O yüzden özel hastanelerin cihazları biraz daha kaliteli oluyor. Normal bir devlet hastanesindeki ekipmanla bir fizik tedavi hastanesindekiler aynı değil. Temel düzeyde belki birbirlerine çok benziyorlardır fakat aynı değiller.”

Serebral palsinin çok boyutlu etkileri olması nedeniyle birçok farklı işlem ve masrafa neden olduğuna işaret eden Pehlivanoğlu, fizik
tedavinin buzdağının görünen kısmı olduğunu söyledi. Hastaların konuşma terapisinden, yatak yaralarına kadar birçok sorunla
boğuştuğunu ve bunların masrafı oldukça yükselten kalemler olduğunu belirterek, desteklerin artırılması gerektiğini vurguladı.

Mehmet Camız

“Sadece fiziksel değil psikolojik desteğe de ihtiyaç duyuyorlar”

Fizyoterapist Mehmet Camız ise serebral palsili bireylerin çok yönlü ihtiyaçları olduğunu vurguladı. Hastalığa karşı mücadelenin ömür boyu verilmesi gerektiğini hatırlatan Camız, “Kişinin neredeyse her gün tedavi alması hayati önem taşıyor. Özellikle küçük yaşlardayken yeterli tedavi alamayan bireylerin hastalık ilerlemesi daha hızlı gerçekleşiyor. Belli bir yaştan sonra ise fiziksel sorunların yanı sıra, zihinsel sorunların da arttığına tanık oluyoruz” diye konuştu.

Hastaların ve ailelerinin psikolojik desteğe de ihtiyaç duyduğunu ifade eden Camız, serebral palsili bireylerin kendi başlarına karşılamak zorunda kaldıkları gereksinimleri nedeniyle sosyal hayattan çekildiğini, hatta tedavi olmak bile istemediklerine dikkat çekti. Camız, bu durumdaki hastaların psikolojik olarak da desteklenmesi gerektiğini söyledi.