DMD’li Alihan “17 yaş” hayali için gün sayıyor: Tedavi maliyeti 2.9 milyon dolar

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Didem Çam

İzmir’in Ödemiş ilçesinde yaşayan ve Türkiye’nin desteksiz yürüyebilen en büyük Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olan Alihan Kuzucuk, yeni bir hayalini daha gerçekleştirmenin peşinde.

Koyu bir Galatasaray taraftarı olan Alihan, en büyük hayallerinden birine geçtiğimiz şubat ayındaAli Sami Yen Spor Kompleksi RAMS Park’ta kavuşmuştu. Galatasaray Spor Kulübü’nün özel davetlisi olarak stadyumda yerini alan Alihan, Galatasaray-İkasEyüpspor maçını yakından takip ederek ‘stadyumda maç izleme’ hayalini gerçekleştirmişti.

Anne Kübra Kuzucuk, Alihan’ın, küçükken futbolcu olmak istediğini, hastalığın buna engel olduğunu anlattı. Kuzucuk, “Alihan tam bir fanatik Galatasaraylı. En büyük hayallerinden biri de RAMS Park’a gidip Galatasaray’ın maçını izlemekti. Oğlum, Galatasaray’ın maçını izleme şansı buldu. Bizleri misafir ettikleri için Galatasaray’a çok teşekkür ediyoruz” dedi.

 “17 yaş” sözünü tutmak istiyor

DMD’li Alihan’ın şimdiki hayali için ise zaman gitgide daralıyor. Alihan’ın “17 yaşında iyileşme” hedefi koyduğunu belirten Kuzucuk, şunları söyledi: “Alihan’ın hastalığını 2 yaşındayken bacağına kramp girmesinin ardından yaptırdığımız kan tahlili sonucunda öğrendik. Bu hastalığı anlattığımızda Alihan 5 yaşındaydı. ‘Anne hiç üzülme. Ben 17 yaşında iyi olacağım’ demişti. Alihan’ın yıllardır süregelen bir ‘17 yaş’ hayali var. Alihan şu an 17 yaşında.”

Bir tür kas hastalığı olan DMD’nin 2024 yılına kadar tedavisinin olmadığını ifade eden Kuzucuk, 2024 yılında DMD’yi iyişeltirecek ilacın bulunduğunu belirtti.

Bu hastalığın son 2 yıldır Dubai’de tedavisinin yapıldığına dikkat çeken Kübra Kuzucuk, bu ilacın 7 yaşına kadar uygulanabildiğini ifade etti. Ancak ilaç firmasının 2025 yılında bir güncellemeye gittiği bilgisi aldıklarını belirten Kuzucuk, şunları söyledi:

“Bu ilacın yürüyebilen tüm çocuklara uygulanabileceğini söylediler. Böylelikle, Alihan’a hayatı boyunca karşısına çıkan ilk şans doğmuş oldu. Alihan’ın yürüme yeteneği durmadan bu ilacı bir an önce alması gerekiyor. Eğer yürüme yeteneği durursa ne yazık ki ilacı alma hakkını kaybedecek. 17 yaşında olduğu için sınır bir yaşta. Daha ne kadar yürüyebilecek olduğunu inanın bizler de bilmiyoruz.“

“Alihan’ın ilk ve son şansı olabilir”

Tedavi için 2,9 milyon dolar gerektiğinin de altını çizen anne Kuzucuk, tedavi için gerekli olan bu parayı aile olarak karşılamalarının mümkün olmadığını vurguladı.

“Bu şans, Alihan’ın hayatı boyunca karşısına çıkan ilk şans ama aynı zamanda da son şansı olabilir” diyen Kübra Kuzucuk, başta Galatasaray SK olmak üzere herkesten valilik onaylı kampanyalarına destek istedi.

Seslerini duyurabilmek için yaptıkları kampanyalarla ilgili de bilgi veren anne Kuzucuk, şu çağrıyı yaptı: “İzmir Valiliği tarafından onaylı bir kampanyamız var. Kampanyamızınbirinci yılını doldurduk, ikinci uzatma iznimizi aldık.Sesimizi duyurabilmek adına stantlar açıyoruz. Her akşam sosyal medyada ‘DMD Alihan’ sayfasından canlı yayınlar açıyoruz. ‘Benim 10 TL’m, 20 TL’mden ne olur?’, ‘Nasıl olsa birileri görüyordur, nasıl olsa birileri yardım ediyordur’ demeden tüm duyarlı vatandaşlarımızdan elinden geldiğince Alihan’a destek olmalarını bekliyorum. Galatasaray’ın da Alihan’ın sesini duymasını ve kampanyamıza destek olmasını istiyoruz.“