Haber: Volkan Kutluer – Ankara
Dernek, bebeklerin bu hastalıkla doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar yapıyor ve Türkiye genelinde şubeler kurarak bu hastalıkla doğan çocuklara katkı sağlamayı hedefliyor. Derneğin 2017’den bu yana Ankara, İstanbul ve Bursa’da üç şubesi, Edirne, Manisa ve Trabzon’da üç temsilciliği bulunuyor.
Spina Bifida’yı 1998 yılında derneğe dahil olan, 1999’da Avustralya ve 2000 yılında Fransa’da Uluslararası Hidrosefali ve Spina Bifida Federasyonu (IF) tarafından düzenlenen uluslararası kongrelere Türkiye’yi temsilen katılan, iki dönem derneğin yönetim kurulu üyeliğini yürüttükten sonra Manisa temsilciliğini kurarak çalışmalarını sürdüren Burçin Peker ile konuştuk.
Burçin Peker, Spina Bifidalı bireylerin yaşam, sağlık ve eğitim hakları ile ilgili şu ifadelere yer verdi:
“Spina Bifida anne karnında yaklaşık dördüncü ayda tespit edilebilir, ancak bu durumda sıklıkla aileye bebeğini aldırması gerektiği söylenmektedir. Uygun danışmanlık hizmetlerinin olmaması, hekimlerin bu konuda çoğunlukla gebeliği sonlandırmaktan yana tavır almaları aileleri çaresiz bırakmaktadır. Öte yandan doğumdan sonra tanısı konulmuş bebeklerin ölüme terk edildiği durumlar da yaşanmaktadır. – bu çocuk yaşamaz-, -bu çocuk için uğraştığınıza değmez-, -yaşasa bile bir işe yaramaz- gibi yaklaşımlar nedeniyle uygun ve zamanında tedavi verilmediğine dair pek çok bireysel hikâye vardır. Dolayısıyla Spina Bifidalı bebeklerin yaşam hakkı konuşulamayan, tabu olan bir problem olarak karşımıza çıkmaktadır oysa bebeğin anne karnında Spina Bifidalı doğacağının tespit edilmesinden itibaren psikolojik, sosyal ve tıbbi açıdan ciddi bir danışmanlık hizmetine ihtiyaç duyulmaktadır.
Spina Bifidalı bebeklerin sağlık hakları üzerinde Peker şunları söyledi:
“Spina Bifida doğumdan itibaren beyin cerrahisi, çocuk ürolojisi, nefroloji, ortopedi, fizik tedavi, psikiyatri gibi pek çok uzmanlık alanı ile düzenli tedaviye gereksinim duyulan bir durumdur. Etkin ve sürekli sağlık hizmeti alınabilmesi hayati bir konudur. Ancak özellikli bir konu olması nedeniyle alanda uzmanlaşmış hekim ve sağlık merkezleri yeterli değildir. Tüm branşların yer aldığı multidisipliner polikliniklerin ve Spina Bifida merkezlerinin kurulması hayati önem taşımaktadır ama son yıllarda derinleşen ekonomik sorunlar nedeniyle tıbbi malzeme ve cihazlara erişim giderek zorlaşmakta. Spina Bifidalıların yaklaşık yüzde 80’i bağırsak ve mesane problemleri nedeniyle yaşam boyu medikal malzemeler kullanmak zorundadır. Yaklaşık yüzde 70’i ise ortopedik problemler nedeniyle ortez, protez veya tekerlekli sandalye kullanmaktadır. Bu konuda desteğe ihtiyaç bulunduğu açıktır.”
Spina Bifidalı çocukların eğitim alanında yaşadığı sorunlara, sahip olduğu haklara ve beklentilerine de değinen Burçin Peker şu görüşlere yer verdi:
“Spina bifidalı çocukların erken çocukluk eğitimi başta olmak üzere, tüm eğitim kademelerinde akranlarıyla birlikte eğitim almaları temel haklarıdır. Ancak erişilebilirlik sorunu başta olmak üzere eğitimde engelli çocukların karşılaştığı her türlü problem Spina Bifidalılar için de eğitime katılımda bir engel oluşturmaktadır. Ayrıca mesane sorunları nedeniyle sonda kullanmak zorunda olmaları, okullarımızda sağlık odası ve hemşire bulunmaması, tuvaletlerin uygun olmaması okuldan geri kalmalarına ya da ebeveynlerinin sürekli okulda beklemelerine neden olmaktadır. Bu konudaki beklentiler şöyle özetlenebilir:
– Okul yönetiminden annelerin okula sık gelmeleri için destek bekliyoruz. Şöyle ki; yaşıtlarına nazaran daha kısa sürede oluşacak tuvalet ihtiyacı dâhil, arkadaşlarına ifşa olmamaları için işbirliğini,
– Spina Bifidalı çocukların, özel durumlarından dolayı (mahremiyetleri için) okullarda ihtiyaç olabilecek özel bir dolap, çöp kovası, özel tuvalet imkânı sağlanmasını,
– İhtiyaç duyduğunda evden uzakta kaldığı saatlerde kendisine yardımcı olacak, kendi öğretmeni dışında başka bir öğretmen, belki müdür yardımcısı, bir kat görevlisi güvencesinin çocuğun rahat hissetmesi için sağlanmasını,
– Çocuğun eğitim gördüğü binanın rampasının ve binanın asansörünün çalışır olmasını,
– Benzer sorunlara sahip tüm çocuklar için bu taleplerin yanında, her okula bir “hemşire istihdamının” sağlanmasını talep ediyoruz.
– Anaokulu ya da ilkokul seviyesindeki çocuğun sorununun çok detayına girilmeden çocuğun ve ailenin izni ile sınıftaki öğrencilere ve velilerine durumun anlatılmasını,
– Özgüvenlerine katkı sunacak, akademik başarılarına negatif yönde etkisi olabilecek eğitim anıları yerine, eğer okul dönemine denk gelirse uzun hastane süreçlerinde telafi eğitimleriyle onlara yardımcı olunmasını istiyoruz.”
6 Şubat tarihinde 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli depremlerin ardından Türkiye Spina Bifida Derneği olarak yürüttükleri çalışmalara da değinen Burçin Peker: ”6 Şubat depreminden etkilenen Spina Bifidalı bireylerin acil ihtiyaçlarını karşılamak için yoğun bir çalışma yapıldı. Bu bağlamda 35 Spina Bifidalıya ulaşıldı. Çoğunlukla kateter, hasta bezi ve ilaç ihtiyaçlarıyla çeşitli tıbbi malzeme ihtiyaçları vardı. Çoğu karşılandı fakat hasta bezi fiyatları çok yüksek olduğu için şu anda yapılan bağışlarla hasta bezi ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyoruz. Ayrıca depremden etkilenen öğrencilere eğitim bursu vermek için hazırlıklarımız devam etmektedir.” şeklinde konuştu.
Türkiye Spina Bifida Derneği’nin çalışmaları Spina Bifida’nın önlenmesi, Spina Bifidalı bireylerin yaşam kalitelerinin artırılması, sosyal dayanışmanın sağlanması, Spina Bifidalı bireylerin sağlık, eğitim, sosyal yaşama katılım başta olmak üzere tüm haklardan diğer bireylerle eşit şartlardan yararlanması amacıyla devam ediyor. Aileler ve uzmanların katılımıyla her yıl düzenlenen Ulusal Spina Bifida Kongresi’nin bu yıl 17. sinin yapılması planlanıyor. Buna ek olarak dernek bünyesinde yürütülen çalışmaların bazıları şöyle:
“Adım Adım Girişimi” işbirliğinde İstanbul Maratonu’na katılarak toplanan bağışlarla Türkiye Spina Bifida Derneği, Spina Bifidalı lise ve üniversite öğrencilerine yönelik 2 günlük bağımsız yaşam atölyesi ve ebeveynleri için 1 günlük atölye çalışması gerçekleştirildi. Atölyeyi tamamlayanlara eğitim bursu verildi.
AB destekli “Çocukların Karar Verme Süreçlerine Etkin Katılımı Projesinin” koordinatörlüğü yürütüldü. Bu proje aracılığıyla çok sayıda STK’ya çocukları karar alma süreçlerine dâhil etmeyi nasıl sağlayabilecekleri konusunda birçok eğitim verildi. Ayrıca Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin çocuklar için sadeleştirilmiş versiyonu yazıldı. Sözleşmeyi referans alarak engelli hakları kutu oyunu ve mobil oyun geliştirildi. (Oyun encokk.org sitesinden oynanabilir veya Playstore’dan indirilebilir)
Ege Üniversitesi Çocuk Ürolojisi Anabilim Dalı ile işbirliği içinde pandemi nedeniyle (2021) Spina Bifida için düzenli multidisipliner kliniğin yokluğunda çevrimiçi bir pediatrik üroloji programı yürütüldü.
Pandeminin ilk iki yılında (2020-2021) Türkiye Spina Bifida Derneği, üyelerle bağlantı kurmak için sosyal medyasını yoğun bir şekilde kullandı ve bu amaçla beyin cerrahisi, üroloji, fizyoterapi, Spina Bifida ve sosyal yaşam, Spina Bifida ve psikoloji, Spina Bifida ile yaşam konularında 12 canlı söyleşi gerçekleştirdi.
Türkiye Spina Bifida Derneği, bedensel engellilerin erişilebilirlik sorunları üzerine 2022 yılında başlatılan “erişilebilir arkeoloji gezileri” projesiyle arkeolojik alanların engellilerin erişimine uygun olabilmesi için farkındalık yaratmaya çalışıyor. Bu proje şimdilik sadece İzmir ilinde yürütülüyor.
Spina Bifida. Latince kökenli bir sözcük. Spina omurga, bifid ise ayrık anlamına geliyor. Spina Bifida Türkçe’de ayrık omurga ya da omurga açıklığı anlamını taşıyor. Spina Bifida anne karnında gelişen bir anomali ve IF’e göre (Uluslararası Hidrosefali ve Spina Bifida Federasyonu) Dünya üzerinde 300.000, Avrupa Birliği ülkelerinde 4500 Spina Bifidalı kişinin yaşadığı tahmin ediliyor. Türkiye’de ise yeterli veri olmamakla birlikte her yıl yaklaşık 5000 bebeğin Spina Bifida’dan etkilendiği söyleniyor.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. KVKK uyarıları ve detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.
Benimde spina bifida hastası bir oğlum var