DOLAR 33,1235 0.09%
EURO 36,2941 0.21%
ALTIN 2.614,710,05
Ankara
30°

AÇIK

SSPE hasta yakınları ölümcül hastalığın araştırılmasını istiyor
  • 9.Köy
  • Sağlık
  • SSPE hasta yakınları ölümcül hastalığın araştırılmasını istiyor

SSPE hasta yakınları ölümcül hastalığın araştırılmasını istiyor

Kızamık virüsünün ölümcül bir enfeksiyona sebep olmasıyla ortaya çıkan SSPE hastalığı çocukları ölüme sürüklüyor. Hastalığın tedavisi için tıp dünyası çözüm arayışındayken aileler çaresiz. Sağlık Bakanlığı ise SSPE bilimsel araştırma projelerini “stratejik ve milli olmaması” gerekçesiyle reddetti. SSPE hasta yakını Deniz Bilgi, “Çocuklarımız nasıl milli mesele olmaz” diyerek karara itiraz etti.

ABONE OL
14 Şubat 2022 00:00
SSPE hasta yakınları ölümcül hastalığın araştırılmasını istiyor
0

BEĞENDİM

ABONE OL

ANKARA – Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) SSPE hastalıklarının araştırılması için bilim insanları tarafından yapılan başvurular reddedilmesi hasta yakınlarının umutlarını kırdı. Bir yandan çocuklarının ölümüne seyirci kalmanın ağırlığını yaşayan hasta yakınları diğer yandan artan bakım masraflarıyla karşı karşıya. Haziran’a kadar araştırma çalışmalarının başlamaması halinde eylem yapacaklarını söyleyen bir hasta yakını “Cenazelerimizi getirip bakanlığın bahçesine bırakacağız” dedi. 

SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit), kızamık virüsünün beyinde oluşturduğu ölümcül ve yavaş ilerleyen bir enfeksiyon. Kızamık geçiren 5-15 yaş arasındaki çocuklarda 10 yıl içinde SSPE ortaya çıkabiliyor. Bu virüs beyinde patolojik değişiklikler yaratıyor. Kişilik değişimi, okuma yazmada bozulma, hareket kabiliyetinde zorlanma ve davranış değişikliği gibi semptomlar hastalığın ilk boyutunda gözlemlenebiliyor. Zamanla bakıma muhtaç hale gelen çocuklarda beyin işlevi kaybı gerçekleşerek hastalık koma ve ölümle sonuçlanıyor. Türkiye’de sayısı 2 bin civarında olduğu ifade edilen SSPE hastalarının henüz bilinen etkin bir tedavi uygulaması yok. 

“Hastalarımıza hasta bile demeyip ‘cenaze’ diyoruz”

TÜSEB, Ekim ayında SSPE hastalığının teşhis ve tedavisine yönelik bilimsel araştırma projeleri için ön başvuru açtı. 3 Aralık 2021’e kadar en az iki proje başvurusu yapılan bilimsel araştırma önerileri bakanlık tarafından kabul edilmedi. Ret gerekçesinde ise “ülkemize stratejik ve milli olarak bir katkısının olmaması” ifadeleri yer aldı. Hasta yakınları projenin reddedilmesinin ardından Ocak ayında Sağlık Bakanlığı önünde tepkilerini dile getirdi.  

Ağrı’da yaşayan Deniz Bilgi’nin 22 yaşında olan kızı Seda Bilgi 2013 yılında SSPE hastalığına yakalandı. Hastalığın ileri evrelerinde olan Bilgi, yatağa mahkum ve mama ile besleniyor. Haziran ayına kadar gerekli araştırma çalışmalarının başlatılmaması halinde SSPE’li hasta yakınlarının, bakanlık önünde eylem yapma kararı aldığını söyleyen baba Bilgi konuya ilişkin şunları ifade etti: “Ölüm döşeğindeki çocukların nasıl milli mesele olmadığını anlamıyorum. Biz bu hastalarımıza hasta bile demeyip ‘cenaze’ diyoruz. Gelecek aylarda cenazelerimizi getirip bakanlığın bahçesine bırakacağız. Bizim şu anda tutunacak hiçbir dalımız yok.”Seda Bilgi ve ailesi, SSPE hastalarının yaşadığı sorunların çözülmesi için eylem yaptı

Japonya’da umut veren bir laboratuvar deneyi yapıldı

Türkiye’de SSPE’li vakalarla ilgilenen doktorlardan biri olan Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Pediatrik Nöroloji bölümünde Prof. Dr. Banu Anlar, küçük yaşta geçirilen kızamık virüsünün vücuttan tamamen atılmayarak beyin hücrelerinde yavaş ama ilerleyici bir tahribata yol açtığını söyledi. SSPE hastalığının tedavisinin mümkün olup olmadığına ilişkin Anlar, “Etkin tedaviden kast edilen, hastalığın tamamen düzelmesi, vücuttan atılması ise mümkün değildir” dedi. Hastalığın tedavisinin dünyada bir örneği olmadığını söyleyen Pediatrist, şimdiye dek yapılan kök hücre denemelerinin ise olumlu sonuç vermediğini özellikle vurguladı. Nöroloji doktoru Prof. Dr. Banu Anlar 9.Köy’e konuştu

Geçtiğimiz aylarda Japonya Kobe Üniversitesi’nde SSPE hastalığı ile ilgili bazı çalışmalar yapıldığı duyuruldu. Hasta yakınlarına umut veren bu çalışmayı yakından takip eden Prof. Dr. Anlar, çalışmanın hastalara uygulanmadığını laboratuvar ortamında yapılmış ilaç denemesi olduğunu söyledi.  Aynı ilaçların ya da maddelerin insanda denenmesi için farklı analizlere, güvenilirlik ve etkinlik çalışmalarına ihtiyaç olduğunu vurgulayan Anlar, “Bunlar genellikle ilaç firmalarınca desteklenen çalışmalardır” dedi. 

Bazı ilaçlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyor

Hastaların ömrünü uzatan ve yaşam kalitesini dengeleyen ilaç tedavilerinin mümkün olduğunu söyleyen Prof. Dr. Anlar, “Bazı ilaçlar kullanılmakta ve bunlarla hastaların bir kısmında hastalığın seyrini yavaşlatmak, bir süreliğine durdurmak, ayrıca yaşam kalitesini olumlu etkilemek mümkün olabilmektedir” dedi. SSPE hastalığının Türkiye’de doğu illerinde yaygın olduğu ve özellikle Batman’da hasta sayısının fazla olduğu biliniyor. Bunun nedenine ilişkin konuşan doktor, kızamığın daha fazla görüldüğü, salgın halini aldığı ve aşısının az yapıldığı bölgelerde hastalığın daha fazla olacağını ifade etti. 

“Çocuklarımız komadalar”

Baba Bilgi, kızının tamamen cihazlara bağlı yaşadığını, tedavi mümkün olmadığından doktora gittikleri zaman çok zorlandıklarını üzülerek dile getirdi. Bilgi, SSPE hastalarının ilk evreden sonra yatağa bağlı olduğunu söyleyerek, “Bizim çocuklarımız komadalar. Ne yiyebiliyorlar ne içebiliyorlar ne de dertlerini anlatabiliyorlar” dedi. 9-12 aylık çocuklara iki doz halinde yapılan kızamık aşısının kızına iki doz yapılmadığını söyleyen baba, 2000’li yıllarda ‘kampanya’ adı altında tek doz kızamık aşısı yapıldığını anlattı. Aşıların ardından çocukların antikor üretip üretmediğine bakılması gerekirken kızının ve diğer SSPE hastası olan çocukların antikor seviyesine bakılmadığını ifade ederek, “Yanlış aşı politikasının sonucu bunlar” dedi.

Prof. Dr. Banu Anlar: “Eksik aşı ya da bayat aşı SSPE yapmaz”

SSPE hasta yakınları 1990-2000 yılları arası çocuklara yapılan kızamık aşılarının bayat ve eksik dozda yapıldığını bu sebeple çocuklarının hasta olduğunu iddia ederken Prof. Dr. Anlar bu iddiaların bilimsel bir karşılığı olmadığını şu sözlerle anlattı: “Eksik aşı ya da bayat aşı zehirlenmeyle sonuçlanmaz ve SSPE yapmaz. SSPE, kızamık mikrobunun kendisinin yaptığı bir hastalıktır. Aşısı olmayan ya da eksik olan çocuklar kızamık mikrobu ile karşılaştıklarında hastalığı geçirecek ve virüs vücuttan atılamazsa da SSPE için risk taşıyacaklardır.” Kızamık geçirenlerin pek azında SSPE hastalığının ortaya çıktığını ve kızamık geçiren kişide virüs ortaya çıkması için hasta yaşının çok önemli rol oynadığını sözlerine ekledi. 

Aileler bakım masraflarını karşılamakta zorluk çekiyor

SSPE hastalarına bakım yükü olan aileler dövizin etkisiyle fiyatları artan medikal malzemeler ve diğer bakım masraflarını karşılamakta zorluk çekiyor. Hastalığın her evresinde hasta ile ilgilenmek zorunda olan hasta yakınları işe gidemiyor serbest çalışmak zorunda kalıyor. Ailelere verilen sosyal, ekonomik ve psikolojik desteklerin yeterli olup olmadığı sorusuna yanıt veren baba Bilgi, “Aileler psikolojik olarak çökmüş durumda. Çok ağır bir hastalık. Çocuğu evde yalnız bırakmak mümkün değil. Psikolojik destek de alamıyoruz” dedi. Bakanlık ve SGK tarafından verilen maddi desteğin yeterli olmadığını özellikle belirten işsiz baba, medikal malzemeler, vitaminler, mamalar ve ilaçlarda maddi destek alamadıklarını kaydetti. Kızının iki aylık bez masrafının bin lira olduğunu da sözlerine ekleyen Bilgi, sıvı mamayla beslenen hastasının masraflarına yetişemediğini anlattı.

 

HABER : Haber: İlknur Yağumli

En az 10 karakter gerekli
Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.
Tüm Yorumlar (2)
  • Hakan Yıldırım

    SGK da ilaç skandalı. SGK, 2023 yılı itibariyle, SSPE hastalarının ilaç bedellerini karşılamama kararı aldı.Sosyal Siğortalar Kurumu (SGK), SSPE (Subakut Sklerozan Panansafalit) hastası çocuğumun/çocuklarımızın kullandığı ve hayati öneme sahip ve bir Antiviral olan, İnosine Pranobex etken maddeli (Imunovir veya İsoprinosine 500 mg. 100 tb. vb. gibi) ilaç/ilaçların bedelini düne kadar karşılıyordu. Ancak şimdi karşılamamaktadır. İlacın kutusu 1.100 TL. dır. Bir kutu ilaç 100 tb. olup, 25 günlük ilaç ihtiyacını karşılamaktadır. Benim oğlum günde 4×1 500 mg. olarak bu ilacı almak zorunda.Bu da, bir ayda 120 tablet ilacı alma zorunluluğu var demektir.SGK ve Sağlık Bakanlığı tarafından söz konusu ilaç bedelinin karşılanmaması için kurulan “tezgah” çok “şeytani” olup, tamamen ranta dayalı bir tezgahtır.Kurulan “tezgah” aynen şöyledir.SSPE hastalarının yaşamaları için kullandıkları “İnosine Pronobex” etken maddeli Imunovir veya isoprinosine 500 mg. 100 tb. gibi ilaç/ilaçlar Türkiyede üretilmedikleri için, 2021 yılına kadar, Sağlık Bakanlığının 2006/117 ve 2006/123 sayılı genelgeleri ile, İl Devlet Hastaneleri -İl Sağlık Müdürlükleri ve Türk Eczacıları Birliği Yurt Dışından ithal ederek teminini sağlıyor ve ilaç bedelleri, halen aktif olan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (sut) eki, Hasta Katılım Payından Muaf ilaçlar listesi (EK-4/D) ‘nin “10.6 Subakut Sklerozan Panansafalit (sspe) Hastalığı (A81.1) başlıklı sütununun, 10.6.2. Antiviraller hanesindeki kaydına ve güncel “İlaç kullanımı ve Hasta katılım Payından Muaf İlaç Raporu” na istinaden SGK tarafından karşılanıyordu.2021 yılında, söz konusu Sağlık Bakanlığı genelgeleri (2006/117 ve 2006/123 sayılı genelgeler) ne hikmetse yürürlükten kaldırılıyor ve Sağlık Bakanlığı söz konusu ilaçların ithali ve tedariği işini Türk Eczacıları Birliğine veriyor. TEB bu görevini 2023 yılı Mart ayına kadar sürdürüyor ve bu tarihten sonra, bu yetkisi Sağlık Bakanlığınca iptal ediliyor.2021 yılında 2006/123 sayılı genelge yürülükten kaldırıldığında, WORLD MEDICINE İLAÇ SAN. VE TİC.A.Ş adlı firma, söz konusu etken maddeli ilacı “VELP 500 MG. 100 TABLET” adı altında Türkiyede üretmek için Sağlık Bakanlığına Ruhsat başvurusunda bulunuyor.Ve süreç içinde ruhsatını alıyor. İlacın üretimine geçtikten sonra, Sağlık Bakanlığı söz konusu etken maddeli ilaçların Türkiye’ye ithalini 2023 yılının ilk aylarında yasaklıyor ve bu yasakla birlikte TEB ni devre dışı bırakıyor.Tabi bu gelişmelerden birhaber olarak, 2023 Mart ayı içerisinde oğlumun söz konusu etken maddeli ilacının tedariği için güncel evraklarla TEB ne başvuru yaptığımda, TEB Yurtdışı ilaç birimi, “ilacı temin edemiyeceklerini, Sağlık Bakanlığı ile görüşme yapmam gerektiğini” belirttiler.Sağlık Bakanlığı ile yapmaya çalıştığım görüşme tam bir psikolojik “işkence” niteliği gibi sonuçsuz kaldı. Bakanlık Sekreterinin verdiği hiç bir telefona cevap verecek kimse çıkmadı.Cimer üzerinden konuyu izah ederek şikayette bulundum. Tarafıma cevabi yazıyı Sağlık Bakanlığına bağlı “Titck – Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu” şu şekilde verdi.”Sayın İlgili,”İnosine pranobex” etkin maddeli “İMUNOVİR 500 MG 100 TABLET” isimli ilaç Kurumumuz Yurt Dışı İlaç Listesi’nden çıkmış olup olup aynı etken maddeli ”VELP 500 MG TABLET (100 ADET)” isimli ilaç ülkemizde ruhsatlı olarak mevcuttur. Eczacınızın depodan, deponun da firmadan talebi ile ilgili ilacı temin edebilirsiniz.”Bu cevabı aldıktan sonra, reçete ve raporla serbest eczanelere ilaç için baş vurduğumda, Eczacı “ilaç var. Ancak SGK bedelini karşılamıyor. İlacın parasını ödeyerek alabilirsiniz.” cevabıyla karşılaştım.SGK’nın ilgili birimine telefonla ulaştığımda konuyu izah ederek, “güncel tebliğler ve raporlar var iken, ilacın bedeli kurumunuzca neden karşılanmıyor” diye sorduğumda, tarafıma verilen cevap şöyleydi.”Talep ettiğiniz söz konusu etken maddeli VELP 500 mg. 100 tb. adlı ilaç ruhsatlı yerli üretimdir. İlacın üreticisi WORLD MEDICINE İLAÇ SAN. VE TİC.A.Ş adlı firma, kurumumuza ürettikleri bu ilaçla ilgili olarak, “GERİ ÖDEME BAŞVURUSU !!!YAPMADIĞI!!! için kurumumuz ilaç bedelini karşılamamaktadır. Eğer Firma söz konusu Başvuruyu yaparsa, o zaman ilaç bedelini kurumumuz karşılayacaktır.”Bende ilacı üreten Firma ile görüşerek, SGK na, ürettikleri VELP isimli ilaçla ilgili olarak “Geri ödeme başvurusu” yapıp yapmayacaklarını sordum.Firmanın verdiği cevap aynen şöyleydi. (Tezgahın doğal itirafı niteliğinde) !!!” Ürettiğimiz “İnosine pranobex” etkin maddeli Velp 500 mg. adlı ilacımız, serbest eczanelerde 1.100 TL.na satılmaktadır. SGK “Geri ödeme” kapsamında bizden çok yüksek indirim talep ediyor. Ticari olarak karlı görmediğimiz için, SGK na bir başvuruda bulunmayacağız.”Bunun üzerine, Cimer üzerinden SGK na ilaç talebinde bulundum.SGK dan tarafıma gelen cevabi yazı aynen şöyle.”T.C. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi (CİMER)’ne yapmış olduğunuz 2302427855 sayılı başvurunuz 07.04.2023 tarihinde cevaplanmıştır*Cevap Metni: Sn. İlgili    CİMER başvurunuz Kurumumuz sağlık mevzuatı kapsamında değerlendirilmiştir. Kurumumuzca bedeli ödenecek ilaçların listesine ve ilaç politikalarına 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü ve 72 nci maddesi gereği oluşturulan; Sağlık Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı temsilcilerinin de yer aldığı “Ödeme Komisyonu/Alternatif Geri Ödeme Komisyonu” ve “Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonları”nda klinik ve teknik veriler kullanılarak, kanıta dayalı tıp uygulamaları, maliyet-etkililik ölçütleri dikkate alınmak suretiyle konusunda uzman ilgili branş hekimlerinin görüşleri de alınarak değerlendirilmekte, alınan kararlar Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) ve eki (EK-4/A)”Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesi”nde yayımlanmaktadır. Bir ilacın Kurumumuz tarafından yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği eki Ek-4/A Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesinde yer alabilmesi için ise, ithalatçı/üretici firma tarafından önce Sağlık Bakanlığına başvuruda bulunarak ruhsat alması ve daha sonra Kurumumuza geri ödeme için başvuru yapması gerekmektedir. Başvurunuzda bahsi geçen İmunovir adlı ilaç yurt içinde ruhsat almış olup, eşdeğeri olan Velp isimli ilacın firması tarafından Kurumumuza geri ödeme başvurusu yapılması halinde Kurumumuzca değerlendirilmesi mümkün bulunmaktadır. Esenlikler diler, bilgilerinize sunarız.* Başvurunuz SOSYAL GÜVENLİK KURUMU BAŞKANLIĞI > BAŞKAN YARDIMCILIĞI (SN. OĞUZHAN TEKİN) > GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ > İLAÇ DAİRE BAŞKANLIĞI tarafından cevaplanmış olup cevap içeriğine ilişkin hukuki sorumluluk cevap veren kuruma aittir. “Buradan da anlaşılacağı gibi, Sağlık Bakanlığı SGK ya pası atıyor. SGK da aldığı pası İlaç firmasına ortalıyor. İlaç firmasıda aldığı ortayı, SSPE hastası çocuklara karşı gole çeviriyor. Tam bir rant üçgeni.SGK yürürlükte ve güncel olan genelgeleri, güncel hasta ilaç raporlarını hiçe sayarak, sözde ilaç firmasının kendilerine müracatını “bekleme (???!!!)” yolunu seçmiş gözükmektedir.Özetle, 2021 yılında 2006/117 ve 2006/123 sayılı genelgeler yürürlükten kaldırılırken, aynı dönemde, Türkiyede bu ilacın üretimi için ruhsat talebinde bulunan bu firma, ilaca olan talebin yoğunluğunu gördüğü için yakın zamanda üretime geçmiş ve SGK ile anlaşma yapmayarak(!), kendine bu pazarda tekel olma hakkı elde etmiştir.Sağlık Bakanlığı ve SGK, el birliği ile, SSPE hastası minimum 150 bin (resmi açıklamaya göre 2500) çocuğumuzu-insanımızı ilaç firmasının insafına terketmiş bulunmaktadır.Bu konuyu  Kamu oyunun dikkatine sunarsanız, mevcut iktidar oy kaybetme kaygısıyla bu “tezgah” operasyonundan vazgeçme zorunda kalacak ve sizde, SSPE hastası yoksul çocukların ölmelerinin önüne geçmiş ve ilaca erişimlerini sağlamış olacaksınız. Siz değerli Basın emekçileri. SSPE hastası çocuklarımızın bu sorununun çözümüne katkı sağlayacağınıza inanarak sevgiler sunuyorum.Saygılarımla.Hakan Yıldırım

    Yanıtla
    +0
    -0
  • Ahmet Turallı

    SSPE hastalarının kullandığı ve etken maddesi inosine Pranobex olan antiviral nitelikli IMUNOVIR 500 MG. tablet adlı ilaç maalesef T.C. Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından Yurt dışı ilaç listesinden çıkarılmıştır. Yani bu ilaç TEB tarafından yurt dışından getirilip hastalara ulaştırılması imkanı kalmamıştır.İlgili kurum, ilacın aynı etken maddeye sahip VELP 500 MG. 100 tablet olarak ruhsatlandığını ve yerli üretim olarak serbest eczanelerde satıldığını belirtmektedir.İlacı üreten ve ecza depolarına pazarlayan firma, SGK ile “geri ödeme” anlaşması yapmadığı için, SGK da söz konusu ilacın bedelinini karşılamadığından, ilacı 2023 YILI HASTA KATILIM PAYINDAN MUAF İLAÇLAR LİSTESİ (EK-4/D)’ye almamaktadır. Böylece SSPE hastaları bu ilacı serbest eczanelerden 100′ tabletlik kutusunu 1100 TL. civarında almak zorunda kalacaklardır. İlacı üreten firmanında sgk ile “geri ödeme” anlaşması yapması mümkün gözükmüyor. Firma eğer bu anlaşmayı yapar ise, sgk ya çok çok indirimli hemen hemen yarı fiyatına bu ilacı vermek zorunda kalacak. Hazırda müşteri hastalar varken ve Bakanlıklar alternatif temin yollarını tıkamışken ve firma tek üretici iken, piyasayada bu ilacı kendisi belirlediği fiyattan sürerken, sgk ile neden anlaşma yapsın?Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına pası verdi, bu bakanlıkta topu ortaladı, firmada gol attı. Olan budur.

    Yanıtla
    +1
    -0


HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. KVKK uyarıları ve detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.